9月28日消息，據媒體報道，2025年9月，濟南一名7歲半的脊髓性肌萎縮症（SMA）患兒小石頭順利步入校園。他曾使用的特效藥諾西那生鈉，從每針70萬元的天價，經2021年國家醫保談判降至3萬多元，為這個普通家庭帶來了生命的轉機。
小石頭出生於2018年，起初與其他孩子一樣健康成長。然而8個月後，他的發育明顯滯後於同齡人。在輾轉多家醫院後，有醫生根據經驗推斷他可能患有罕見病SMA。那一刻，石頭父母感到前所未有的絕望——當時國內尚無針對該病的有效藥物。
不久，他們了解到國外有一種特效藥，單針價格高達約90萬元，全年治療費用超過五百萬元，且國內無法購買。2019年初，諾西那生鈉注射液獲准進入中國市場，但每針仍需70萬元，對普通工薪家庭而言仍是遙不可及。
那一年，該藥企未主動申報醫保談判，諾西那生鈉未能進入國家醫保目錄。在近乎無望的情況下，一家人唯有堅持為小石頭進行康復訓練，以延緩肌肉萎縮進程。
2020年，隨著SMA社會認知度的提升，藥企主動將藥價降至55萬元/針，並推出「買一贈五」的用藥計劃。小石頭在藥物與康復訓練的雙重作用下，病情有所好轉，但後續治療費用仍是這個家庭難以承受之重。
轉機出現在2021年。諾西那生鈉主動申報並進入國家醫保目錄談判。經過被網友稱為「靈魂砍價」的多輪協商，藥價最終從55萬元降至3萬多元。這場談判在國家力量主導下，成功在患者、企業與醫保基金之間找到了平衡點。
納入醫保後，扣除報銷部分，小石頭每年的藥費及康復治療費用降至十萬元左右，家庭負擔大幅減輕。更令人欣慰的是，諾西那生鈉在進入醫保後迅速惠及更多患者：2022年，該藥在國內銷量增長2.6倍，當年共有2812名患者使用14206針，用藥人數和針次分別為前一年的10.5倍和41.5倍。
如今，隨著更多SMA患者像小石頭一樣用上救命藥，這場「靈魂砍價」所帶來的，已不僅是一個孩子的重生，更是千千萬萬家庭的希望。
